El nuevo mundo de Yésika

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Luego de permanecer ingresada 10 años en la Unidad de Cuidados Intensivos del Pediátrico espirituano, esta niña es atendida ahora en un cubículo construido para ella

Toda la luz le da en el cabello, en el cabello largo y de azabache. Sus ojos, grandes y expresivos, están llenos de mil palabras. Su mundo, el mundo de Yésika Mora Hernández, resulta tan pequeño que apenas cabe en la palma de una mano; pero hay en él tanta vida que es preciso asomarse.

Con condiciones cercanas a las de un hogar y tecnología de punta, un nuevo cubículo se ha dispuesto únicamente para esta niña espirituana, quien debido a una enfermedad crónica terminal, ha vivido durante 10 años en la Unidad de Cuidados Intensivos Progresivos del Hospital Pediátrico José Martí Pérez, de Sancti Spíritus, de donde sale de allí ahora por primera vez en su vida.

Ella padece del síndrome de Werdnig-Hoffman y constituye el caso de más larga sobrevivencia por esta enfermedad en Cuba. Desde su etapa de lactante vive acoplada a un equipo de ventilación las 24 horas, con una alimentación reforzada, exclusiva y medicamentos especiales para evitar complicaciones pulmonares.

“Yésika siempre ha sido la protegida de nosotros”, recalca con el afecto de un padre el doctor Francisco Felipe Martín, jefe de la referida unidad pediátrica.

“Con este cubículo, ubicado en los servicios de Nefrología, quisimos acercar más a la pequeña al ambiente de un hogar donde existiera más confort para ella y su familia. Hay un enfermero intensivista para su atención permanente, y la niña es evaluada todos los días por las guardias médicas. Dispone, además, de los equipos necesarios porque requiere de asistencia ventilatoria todo el tiempo”, añade el también especialista de segundo grado en Medicina intensiva y emergencia.

El síndrome de Werdnig-Hoffman —explica— es una enfermedad que provoca atrofia muscular severa; por ello, el paciente no puede respirar ni deglutir, y hay que realizarle una gastrostomía y aplicar respiración artificial.

“Estos enfermos, por lo general, son atendidos en salas de cuidados paliativos, no intensivos, porque la agresividad del clima y las infecciones son peligros latentes. Para suerte de todos, con ella nunca hubo un evento fatal y las infecciones siempre fueron aisladas”, agregó Felipe Martín.

“Los niños con esta enfermedad no sobreviven más de tres o cuatro años; el caso de Yésika es ejemplo de lo que el sistema social y económico de Cuba puede lograr —comenta el especialista—. Son 10 años de sobrevivencia, una cifra bastante alta para lo que se reporta a nivel mundial”.

Yésika habita ahora en un cuarto de muñecas; una cama cercana a la suya está repleta de juguetes y resulta fácil descubrir entre ellos a Lola, vestida de uniforme para la clase de miércoles.

Los beneficios son múltiples —asegura desde la hondura de su voz Yairé Hernández Alonso, su madre—. “Es un cubículo aislado, con el baño dentro, una cocina pequeña; existe una cama para que el acompañante pueda descansar. Igual que antes, hay un televisor, el mayor entretenimiento para ella. Es infinito el agradecimiento al equipo de trabajo de la Terapia intensiva; han sido años de lucha y todavía continúan a nuestro lado. Eso lo dice todo”.

Los días de Yésika, quien solo se comunica a través de los ojos, pudieran tener el color de las hojas marchitas, pudieran transcurrir sin voces, sin señales del mundo exterior; sin embargo, cada semana llegan las palabras saltarinas de María del Carmen Caballero, maestra ambulatoria con más de 40 años de experiencia.

“La niña no tiene afectado su intelecto y ya culminó su cuarto grado —precisa su mamá—; sabe leer, conoce los productos. La imaginación de la maestra es tan grande como los deseos de aprender de Yésika. Hasta las chapitas de los pomos de antibióticos sirven como medios de enseñanza”.

En la palma de una mano cabe el mundo de Yésika; pero hay en él tanta vida que es preciso asomarse para descubrir las ligaduras de las que tanto habla el Principito, ligaduras que solo el amor las sustenta y las hace únicas.