Dardo sobre la inocencia

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¿Cómo aprecian sus vidas niños afectados por el Sida?

Una docena de niños han nacido en Sancti Spíritus de padres seropositivos. Solo dos viven con la enfermedad. El proyecto Por una infancia feliz defiende su paraíso.

“En estos momentos trabajamos con 35 niños, un grupo ya salió al cumplir los 18 años. Actualmente gozan de buena salud, gracias a los tratamientos. Van a la escuela, no constituyen un riesgo para los demás”, asume María del Carmen Hernández, coordinadora de este proyecto en el territorio.

Él no lo sabe, pero nació tatuado. Cada día transcurre como un viaje paralelo a esa solitaria calzada, donde en algún momento impreciso los demonios que condenan su sangre espolearán sin compasión hasta atizar el cuerpo para cruzar la línea. Un claxon alertará estéril. No pocas veces, el candil de la vida lleva velo absurdo. Pero un niño de ocho años jamás alcanzará a comprenderlo.

“El Sida es una cosa importante”, apenas consigue definir desde una inocencia desgarradora. Por ahora, él elige esquivar el tema, ni siquiera le gusta que lo lleven a la escuela el Día Mundial de Lucha Contra el Sida porque “todos me miran”. A veces pregunta la razón, se pone triste, quiere saber si podrá besar a las muchachas, si en algún momento este padecimiento se marchará.

La madre le responde que “sí, quizás algún día, le explico que no se pega por un beso, no quiero que sienta rechazo, a él todos lo quieren, es alegre, hiperactivo, cariñoso, inteligente. Aunque sus dudas me angustian, le digo que no tiene que vivir con complejos, que esta es una enfermedad como otra cualquiera”.

Esta misma tarde, corretea como un niño feliz recién llegado de la escuela. Se detiene y acaricia la cabeza de su perro. Les alcanza un pedazo de pan a los patos que andan sueltos por el patio de la casa menuda, en esta esquina cualquiera de Sancti Spíritus. Luego busca la escopeta y lanza al aire disparos iluminados por la fantasía.

Le habían practicado varios legrados cuando decidió salir embarazada. Quería tener un varón. Siempre pensó que nacería sano porque el padre aún no se había contagiado. Por cierta errata médica no le practicaron la cesárea, como se prevé en estos casos, y probablemente al atravesar el canal del parto el bebé se infectó. A los tres meses presentó continua fiebre alta y comenzó la sospecha. Los exámenes continuaban negativos. Al año, lo diagnosticaron.

“No lo esperaba, tenía esperanzas, estaba gordo y fuerte. Creo que fue una maldición. Me ligué y dije que nunca más porque con todo lo que he pasado, vivo sobresaltada. A otras mujeres en mi lugar les diría que no corran este riesgo porque toda la familia y yo hemos sufrido mucho. Lo que más quisiera en el mundo es que apareciera la cura para que él fuera más feliz”.

Jorge* toma tres antirretrovirales dos veces al día, pero también necesita vitaminas, Levamisol, Sulfaprín, Ketotifeno, una decena de medicamentos que acepta resignado. Hasta hoy ha vivido múltiples ingresos porque también presenta padecimientos cardíaco y alérgico.

En la escuela muchos amiguitos, los maestros, la directora, todos lo arrullan, lo cuidan y comparten las pequeñeces del día. En el decálogo de sus deseos no revela misterios: querer a los padres, a la familia; ir a pasear al Bosque, al Acuario Nacional; algún día ser pelotero. A veces también pinta, va de pesquería o se divierte con los muñequitos. Un poco consentido en casa, cuando no lo complacen al instante asoma cierta braveza o niega el paraíso de un beso.

¿Y nunca se lo han despreciado?

No, al menos delante de mí, aunque en los hospitales algunas madres preguntan que si se pega, la gente tiene temor.

EXCOMULGAR LA MALDICIÓN

Para Jorge y Anaya, los únicos dos niños que viven hoy en Sancti Spíritus con el Sida, nace en el 2006 el proyecto Por una infancia feliz. Pero también acuna a chicos menos desventurados: una docena que, engendrada por padres con ese síndrome, nació sana. Además, incluye aquellos otros, que precisaron acostumbrarse a las siglas desconocidas porque alguno de sus ascendientes contrajo el virus luego de traerlo al mundo.

“En estos momentos incluimos a 35 niños en el proyecto, un grupo ya salió al cumplir los 18 años. Desde que comienza la epidemia y las mujeres deciden tener descendencia, porque es su derecho, solo dos han nacido enfermos. Actualmente gozan de buena salud, gracias a los tratamientos. Van a la escuela, estudian, no constituyen un riesgo para los demás”, asume María del Carmen Hernández, coordinadora, en el territorio, de este proyecto regido por el Departamento de ITS-VIH-SIDA del Centro Provincial de Higiene.

Los médicos preparan con tratamientos antirretrovirales a la pareja para que en el momento de concebir su carga viral se encuentre lo más baja posible. La embarazada recibe estrictos cuidados hasta el momento de la cesárea y luego se prohíbe la lactancia materna como posible vía de contagio. El seguimiento a todos los bebés se extiende hasta los 18 meses. Los pequeños reciben atención por el consultorio y por especialistas del Hospital Pediátrico y del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí. El costo del tratamiento anual se calcula en unos 12 000 dólares.

“Sin embargo, el prejuicio social se mantiene, todavía existe mucha ignorancia y rechazo, en los círculos, en las escuelas, en la sociedad en general, y nosotros tenemos que dar apoyo sicológico a esos niños porque ellos no tienen la culpa de ser infectados o estar afectados. Algunos ya se quedaron huérfanos. Realizamos actividades recreativas, cumpleaños, los visitamos cuando lo necesitan y asesoramos a los padres para que cuenten la verdad a sus hijos. Con el proyecto buscamos sensibilizar para que no los discriminen, mejorar su calidad de vida y la inserción social, para que ejerzan el derecho a una infancia feliz”.

No pocos han socorrido este intento que hasta el pasado año financiaron el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el gobierno cubano, que a partir de ahora asume todos los costos mientras aparezca otro donante. El Consejo de Iglesias, La Federación de Mujeres, la Juventud y tantos otros alientos nunca han faltado. Los misterios del amor también excomulgan la maldición.

INOCENCIA A SALVO

Él sí lo sabe, pero no vive atormentado, ni siquiera piensa mucho en eso. A veces conversa con algún amigo. El tiempo, de todos modos, pasa. Ya cumplió 16 años. No recuerdo aquel día extraviado en que una amiguita del aula lo aplastó con una verdad incierta: “Tu madre tiene Sida”, le dijo a boca de jarro.

“Carlos llegó llorando a la casa, tenía unos 10 años. Una sicóloga me asesoró y hablé claro con él: que cogí la enfermedad por no protegerme y eso le puede pasar a cualquiera. Me infecté de mi primer novio, mi primer esposo, mi primer hombre. Luego me divorcié y me casé con el padre de mi hijo, que también es seropositivo”.

Aunque usaba anticonceptivo y jamás pensó salir embarazada, porque algunos sueños se convierten en espejismo, un buen día la noticia llegó fulminante, “como una luz para mí, me desquician los niños”. Ahora reconoce que la decisión calzaba locuras, riesgos.

“Cuando mi embarazo no se tomaban medicamentos y no sabía ni cómo andaba mi carga viral, pero siempre pensé que no me iba a tocar. Al nacer hizo una broncoaspiración, enseguida se puso bien. Vivimos cuatro años en el Sanatorio. A los dos años le dieron el alta, había nacido sano, gracias a Dios y a la Medicina cubana”.

No la angustia la posibilidad de dejarlo huérfano, a pesar de las tres lesiones cerebrales que ya carga. “Mi hijo es todo para mí, como mi motor. También mi familia, mi otra vida. Tengo mucho que agradecerle”.

Luego ella volvió a casarse, a salir embarazada, pero no escogió danzar con lobos una segunda vez. Quizás por eso, cada día le repite al muchacho que se mire en su espejo: “Si me hubieran dicho, no estuviera donde estoy, pero mis padres eran guajiros y cuando aquello no se hablaba de preservativo”.

Carlos le cuenta todo, hasta su primera vez, “claro mamá, con el condón”. Solo calla sus miedos de niño, cuando pensaba que los padres iban a morir mañana, cuando temía que lo esquivaran. En el proyecto ayuda a los más pequeños para que comprendan. Ya ni siquiera piensa mucho en la enfermedad, “es algo normal, ojalá aparezca la cura porque tengo que pensar en cuatro, en mis padres y mis padrastros también”.

¿Entonces cómo asumes la decisión de ellos hace 16 años?

Estoy feliz, existían riesgos, pero menos mal que escogieron tenerme porque si no, no estaría aquí.

*Nota: Aunque las historias incluidas en este reportaje son verídicas, los nombres no se corresponden con los reales para proteger la identidad de los protagonistas.

 

Apuntes de interés

Existe un 33 por ciento de posibilidades de que los hijos de seropositivos o serodiscordantes nazcan con el VIH. La transmisión de la enfermedad depende del posible contacto del niño con los líquidos vaginales al pasar por el canal del parto; de la lactancia materna, que se recomienda evitar; si el virus traspasa la placenta, lo cual ocurre en menor porcentaje; o a través de una transfusión.

La salud de los infectados depende de su estado inmunológico. El pronóstico de la esperanza de vida aún aparece reservado porque el tratamiento para el VIH todavía resulta nuevo para la Medicina. Depende de la calidad de vida, de la forma en que se alimenten y cumplan con los tratamientos, del modo a que se expongan a otras enfermedades. Los principales riesgos para ellos resultan una neumonía atípica -que les puede provocar una bacteria y ponerlos en peligro-, lesiones en la piel y en el sistema nervioso central. De por vida necesitan tomar antirretrovirales. Aunque los científicos trabajan intensamente, todavía no encuentran cura para el Sida.

Fuente: Doctora Tania Yero, diplomada en Infectología pediátrica que atiende a estos menores en el Hospital Pediátrico del territorio.