Niño de cristal (+fotos y video)

La casa, espaciosa y ventilada, se ha convertido en su ostra. Suelta y coge el violín, una pelota, el móvil. En el cuarto apretado, los juguetes se disputan un espacio. Ahora mismo quisiera armar un terreno de pelota en la sala para batear y correr. Se inquieta, busca refugio en los hermanos, en la madre, en la familia que lo cuida como a un cristal de Bohemia. Difícil para un niño vivir enclaustrado.

Pero Kenny González Castro no parece nada desdichado: atlético, vivaracho, expresivo, modela para las fotos y comenta que cuando se siente mal él mismo se prepara las sales de rehidratación y carga con un ventilador de una habitación a otra porque no quiere permanecer encerrado y aburrido dentro del cuarto: “Yo estoy feliz aquí dentro”, se consuela, aunque su abuela aún no olvida cuando hace un tiempo le dijo que quisiera ser un pajarito para poder volar libremente.   

Este chico de nueve años es el único de la provincia que padece fibrosis quística en la variedad perdedores de sal, enfermedad muy rara, pero extremadamente peligrosa en un clima cálido como el de Cuba, donde la sudoración resulta lo más común durante la mayor parte del año.

Según la Revista Cubana de Pediatría, la fibrosis quística se hereda como trastorno autosómico recesivo. La presentación clásica está caracterizada por enfermedad pulmonar crónica, deficiencia pancreática y concentraciones altas de electrolitos en sudor. En este padecimiento la perdida excesiva de sodio, potasio, cloro y agua por el sudor en épocas de calor precipita los eventos de deshidratación.

“Cuando tenía unos meses de nacido fuimos a pasear con unas amistades a Trinidad, había mucho calor y el niño se puso mal, la piel se le cubría como de una escarcha o polvo blanco y era que el sudor se le convertía en sal y nosotros no lo sabíamos. Lo tuvimos ingresado aquí y en el Hospital Pediátrico William Soler, de La Habana, donde le hicieron el diagnóstico. Cuando los electrolitos le bajan se deshidrata en minutos, se empiezan a afectar otros órganos como el corazón y puede sufrir un shock hipovolémico. Estuvo muy grave, le dieron 28 pinchazos y no podían canalizarle la vena, entonces le pusieron un catéter. Ya estaba frío, hipotérmico, con la mirada fija. Gracias a Dios que lograron salvarlo”, recuerda su madre Eilyn.

Ella lo cuenta aún llena de miedos que no logra superar, a pesar de que su hijo no ha vuelto a necesitar un ingreso. Cuidarlo se le ha convertido en obsesión y, a pesar de que los doctores le han explicado que puede llevar una vida normal si se mantiene tomando sales, prefiere no arriesgarse, sobre todo porque aquella vez estaba grave y seguía bailando y cantando como si nada.

“Él no puede jugar y correr por ahí —describen a dos voces sus padres—. Vive básicamente aquí dentro. Salimos muy poco y en invierno o de noche. Vamos mucho a la iglesia, donde le ponen un ventilador para él; hemos ido si acaso tres o cuatro veces al bosque, alguna vez al coppelia, al parque y poco a la playa, cuando podemos pagar un hostal con aire acondicionado. Él necesita climatización, hace poco logramos comprarle un esplit. En el verano trato de mantenerlo dentro del cuarto, pero es hiperactivo y a veces protesta”.

Kenny cursó la enseñanza primaria en la “Obdulio Morales”, donde le decían “el descamisado” porque la maestra le quitaba la camisa para esquivar el sudor. Por sus aptitudes musicales ahora estudia violín en la Escuela Elemental de Música Ernesto Lecuona, a donde también lo acompaña un ventilador y a veces se disgusta un poco porque no lo dejan jugar como a los otros niños, ni hacer educación física.

“Al principio fue una locura, pero ahora tratamos de que en lo posible se inserte en la vida normal y no se sienta diferente a los demás. Los médicos nos han dicho que si hubiera nacido en un clima frío ni nos hubiéramos dado cuenta de la enfermedad. Su alimentación lleva mucha exigencia, es muy variada, tiene que comer bastante plátano porque le baja el potasio, no siempre podemos cumplir con toda la dieta”, comenta su papá, webmaster en Radio Vitral y secretario ejecutivo de la Asociación Hermanos Saíz.

Y la familia agradece la ayuda del Estado cubano que le mantiene una dieta especial con 15 productos, paga todos los medicamentos que el niño necesita, le vendió un aire acondicionado con precio subsidiado y hasta le ha costeado la factura eléctrica de su cuarto.

“Yo le digo que él es un niño especial. A veces reclama porque le escondemos la pelota para que no sude, sobre todo en el verano. A Keren, mi hija más pequeña, también le limitamos un poco la vida aquí dentro. Por suerte ella nació sana”, relata con tono maternal esta profesora de piano que ahora se realiza mientras cose nasobucos o enseña el instrumento a sus pequeños.  

Definitivamente, el príncipe de esta historia no se siente solo: comparte su burbuja con los abuelos, sus padres y, sobre todo, los otros dos hermanos, puertas adentro de casa, donde juntos construyen un mundo distinto —con piyamadas y juegos de dominó incluidos—, donde toda la familia le sirve a Kenny como a un monarca.