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Fueron las crisis interminables de asma bronquial y las noches de agonía ante tanta tos lo primero que disparó las alarmas. Luego llegaría el malestar general, la inapetencia y la pérdida constante de peso.

Cualquier infección se convertía en un dolor de cabeza para los médicos y se complicaba un pronóstico.

Imagine ver a su pequeña hija, de 4 años de edad, en estado crítico, con los pulmones a punto de colapsar ante un derrame pleural que amenazaba con llevarse la luz de un duendecillo.

La cruel escena se repetía una y otra vez.

Por ello, de amor intenso y de temores desgarradores conoce muy bien Ámbar Mayelín Toledo Rodríguez, profesora de lengua inglesa y madre de tres niños, quien cada día lucha contra las adversidades del destino y agradece a la Revolución por tanta ayuda.

Resulta que además de asma bronquial crónica, Kateleane, la mayor de sus dos hijas, padece de una muy rara inmunodeficiencia primaria nombrada Déficit Celular Primario de la Inmunidad Innata de las Células NK, la cual afecta a las Natural Killer (NK por sus siglas en inglés), nuestra célula asesina, cuya principal función es la destrucción de células infectadas y cancerosas.

No es un juego limpio. Es como pedirle a un soldado que libre una batalla nuclear armado con tan solo una piedra y un papalote de escudo.

“Ponte en mi lugar periodista, es desesperante saber que un hijo tiene una enfermedad para la cual no existe cura y también duele saber que existen muy pocos estudios a nivel mundial sobre dicha condición. Pero somos optimistas y tenemos fe en Dios y en la Revolución”, confiesa la madre a Cubadebate.   

Las NK pertenecen al sistema inmune innato y son la primera línea de defensa del organismo frente a un amplio rango de patógenos. En concreto, proveen protección frente a infecciones virales y bacterianas y ayudan a detectar y limitar el desarrollo de tumores.

Como es sabido la actividad antiinfecciosa en el ser humano se logra gracias a una extraordinaria organización del sistema inmunitario, el cual controla a la gran mayoría de los microorganismos que nos atacan.

Pero en el organismo de la hoy adolescente, estas células se encuentran disminuidas y los virus, bacterias, hongos y demás enfermedades oportunistas ganan terreno.

Pudiera entonces hablarse de tristezas, de dolor, de frustraciones, de planes pospuestos; pero en honor a la verdad, solo sentí alegría en el hogar de Ámbar y sus hijos.

De los tres es Jorge Enrique el mayor, con 22 años. Le siguen Kateleane con 17 y el más pequeño de los tesoros se nombra María Fernanda: tiene 11 años y quiere ser chef de cocina para distinguirse entre sus hermanos porque a ellos les apasiona la lengua inglesa.

De hecho, Kateleane estudia técnico medio maestro de inglés en educación primaria y aspira, dentro de poco, a graduarse con los honores correspondientes.

Una guerrera con alas de mariposa y miel es esta chica, quien ha leído tanto sobre las enfermedades por inmunodeficiencias que es capaz de entender que son un grupo de trastornos frecuentemente graves. Sin embargo, nada parece desanimarla y mira con optimismo hacia el futuro, mientras afirma, esta enfermedad maldita no le robará los sueños.  

Dichos trastornos afectan la homeostasis antiinfecciosa que se manifiesta en la aparición de infecciones recurrentes, entre otros síntomas y signos no menos importantes. Las causas pueden estar presentes desde el nacimiento debido a la alteración de un gen o desarrollarse con el paso de los años; secundario a otra afección o condición.

Ante tanta zozobra, hospitales, especialistas y palabrería técnica, la familia ha enfrentado molinos y vientos huracanados.

Vivían en una casa húmeda y poco ventilada de la ciudad de Sancti Spíritus, cuyo ambiente favorecía la recurrencia de las crisis de asma. Así que luego de varias gestiones, el Partido y el Gobierno les entregó un apartamento de tres cuartos, donde han comenzado una nueva vida.

“La casa está tan ventilada y libre de polvo que después de mudarnos, hace un año ya, ninguna de las dos niñas ha vuelto a sufrir una crisis de asma. Te digo ninguna de las niñas porque también la menor, María Fernanda, padece de asma bronquial crónica”, dice Ámbar entre lágrimas.

“Quiero gradecer a la Revolución por tanto. Pudiera parecer teque, pero estoy convencida que si viviera en otro país no tendría el dinero para pagar ni siquiera los medicamentos que enfermedades tan complejas, demandan. Sé que tenemos muchas dificultades, pero vivir en un país donde la salud de las personas es prioridad, no tiene comparación”, añade.

El compromiso de una joven doctora por la vida

Valia Concepción Ulloa es especialista de primer grado en medicina general integral e inmunología. Fue ella quien comenzó a atender a Kateleane 10 años atrás, ante la persistencia de las crisis de asma bronquial.

Según una publicación cubana en la revista digital SciELO (Scientific Electronic Library Online), debido a que las inmunodeficiencias primarias pueden presentarse solapadas como “infecciones comunes”; la falta de conocimiento y familiaridad han derivado en que del 70 al 90 % de las personas afectadas por estas patologías no sean diagnosticadas.

El artículo data del 2020 (“Inmunodeficiencias primarias: un reto para la inmunogenética”) y sus autores plantean que, ante tan complejo escenario, en muchas ocasiones los profesionales de la salud tratan las infecciones asociadas a inmunodeficiencias primarias como cualquier otra “infección común”, cuando no lo son.

Sin embargo, la joven galena sospechó podría tratarse de algo más que una crisis de asma bronquial; así que remitió a Kateleane hasta el hospital pediátrico docente William Soler de La Habana, donde con 11 años le diagnosticaron el Déficit Celular Primario de la Inmunidad Innata de las Células NK.

“La enfermedad es muy rara en Cuba y en el mundo. De hecho, en Sancti Spíritus solo se han diagnosticado dos casos. Cuando conocí a Kateleane presentaba cuadros de neumonía complicados con derrame pleural. La tratábamos y meses después se repetía el mismo cuadro clínico. A veces en un mismo año terminaba dos veces en terapia intensiva dada la gravedad de las crisis”, dice Valia.

“Eso me llamó poderosamente la atención. Me sumergí en su caso y no paramos hasta dar con la verdad”.

“El padecimiento es tan raro porque casi siempre cuando hemos visto un déficit de células NK lo hemos visto combinados con células T o con células B, pero en el caso de la niña, tiene un defecto cuantitativo de las células NK y eso no es común.   

Cuenta la doctora que Kateleane fue la primera persona diagnosticada en la provincia de Sancti Spíritus con una enfermedad de este tipo. Entonces comenzaría el tratamiento con el Hebertrans (Factor de Transferencia) y la Biomodulina T.

Obtenido en el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología de La Habana, el primero de los preparados es un inmunoestimulante, mientas que el segundo es un inmunomodulador biológico, con excelentes resultados en la práctica.

Administrada por vía intramuscular y endovenosa, la Biomodulina T tiene amplias posibilidades de uso en inmunodeficiencias, así como en afecciones autoinmunes, aunque es utilizada básicamente en el tratamiento de infecciones respiratorias.

Por su parte, el Hebertrans constituye un hemoderivado elaborado por hemodiálisis de leucocitos, que transfiere inmunidad de un donante inmune a un receptor con déficit inmunológico.

Ambos fármacos le han devuelto la sonrisa a Kateleane, quien los necesitará de por vida y las recibe de forma gratuita en otro acto de bondad de nuestro sistema.

Aunque luego sufriría otras crisis de asma bronquial, estas ya no fueron tan severas y desde hace cuatro años no ha vuelto a una sala de cuidados intensivos.

Tanto es así, aclara la doctora Valia, que la adolescente ha podido retomar su vida e insertarse en la sociedad, con las debidas medidas de bioseguridad. Siempre usa el cubrebocas, no debe exponerse ante multitud de personas y debe seguir una rigorosa dieta que excluya productos ahumados como el jamón, salchichas y chorizos.

Otros consejos importantes para las personas inmunodeprimidas son asilarse de los procesos infecciosos, ingerir frutas antes de las comidas y dormir un mínimo de seis horas al día, además de evitar el estrés.

Pero lo más difícil para la adolescente espirituana es renunciar a ríos y piscinas, aún así lo entiende y sabe que su vida depende de ello. Solo sonríe y pide trasmitir un mensaje a aquellos jóvenes que hoy viven con una enfermedad incurable:

“A todos les digo que tengan fe y que nunca se depriman porque todo pasa. Miren el lado bueno de la vida, encuentren aquello que les haga feliz, siéntanse útiles y aférrense a ello”.

Ante tanto optimismo sonríe también Ámbar Mayelín Toledo Rodríguez, esta profesora de lengua inglesa que es ejemplo y asidero de luz para sus hijos. Por y para ellos vive, confiada siempre en el sistema que la mayoría de los cubanos elegimos.