Sancti Spíritus, referencia nacional en el programa de fibrosis quística de páncreas

Gracias al diagnóstico precoz y al empleo de múltiples terapias para corregir la insuficiencia pancreática y otras complicaciones graves, Sancti Spíritus deviene referencia en Cuba en la aplicación del Programa Nacional de Atención Integral a Pacientes con Fibrosis Quística (FQ), a través del cual se protege hoy a más de una decena de niños del territorio.

De acuerdo con el doctor Redelio Rendón Fernández, jefe del Grupo Provincial de Pediatría, dicho programa exhibe resultados comparables a los obtenidos por países del llamado primer mundo, con una supervivencia alta en la que algunos pacientes superan los 30 años de vida.

Es un programa priorizado dentro del sector de la Salud con atención individualizada y gratuita de medicamentos y dieta. “Estas personas consumen como promedio cuatro tabletas de Pancreatina Creon diarias, exportadas generalmente de Europa, además de vitaminas y antibióticos altamente costosos en el mercado internacional”, aclaró Rendón Fernández.

La estrategia es continuar fortaleciendo la atención a los enfermos en el Hospital Pediátrico Provincial José Martí Pérez, institución que dispone, en la sala del Servicio de Respiratorio, de un cubículo con condiciones especiales para el ingreso de los aquejados de FQ, quienes allí permanecen por tiempo prolongado debido al difícil manejo del padecimiento, subrayó Rendón Fernández.

Según la literatura, la FQ es un tipo de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, que puede ser potencialmente mortal y daña, principalmente, los pulmones y, en menor medida, páncreas, hígado e intestino. Los pacientes, además, pueden cursar con diarreas crónicas y desnutrición.

La atención a estos pacientes es multidisciplinaria y la consulta de seguimiento está conformada por pediatras, gastroenterólogos, nutriólogos, neumólogos, microbiólogos, fisiatras y personal de Enfermería, agregó el especialista de primer grado en Pediatría.

Los consejos genéticos son fundamentales, agregó Rendón Fernández, pues después que una pareja tiene un hijo con FQ, el segundo niño tiene un 25 por ciento de nacer enfermo, igual por ciento de ser portador de la enfermedad y un 50 por ciento de no presentarla.

Se trata de una afección genética de herencia autosómica recesiva, es decir, la madre y el padre portan el gen que la causa; pero no la padecen, aseveró Anaisa Marín Acosta, al frente de la Comisión Provincial de FQ.

 “Luego del diagnóstico, el seguimiento se realiza mensualmente durante los primeros meses y, una vez estabilizado el enfermo, este acude a consulta trimestralmente, además de practicarse un chequeo anual de control. Si en medio de ese seguimiento el niño presenta una exacerbación de la enfermedad, los especialistas adoptan conductas de mayor alcance según protocolo establecido”, especificó Marín Acosta.

En los últimos años en Cuba —precisó la doctora Anaisa Marín— el diagnóstico de FQ se hace al bebé al quinto día de nacido a través de la toma de una muestra de sangre obtenida del talón del neonato. Este examen, con una efectividad por encima del 90 por ciento, contribuye a una detección más temprana de la afección y un mejor pronóstico para los enfermos.

Al decir de expertos de la Comisión Nacional de FQ, citado por el periódico Granma, desde que en 2019 iniciaran las pesquisas neonatales con la Tecnología del Sistema Ultramicroanalítico (SUMA), el 70 por ciento de los diagnósticos se realizan en el primer año de vida.

A juicio de los integrantes de la referida comisión, este proceder ha permitido trabajar más con la familia en la educación nutricional, en la fisioterapia respiratoria y en toda una serie de acciones para evitar el daño, sobre todo pulmonar progresivo, que aparece en estos pacientes.