Trastorno del Espectro Autista: desterrar la palabra no

Las personas autistas tienen una capacidad única de ver y percibir el mundo; eso, lejos de suponer una discapacidad los convierte en seres humanos sumamente especiales. Cada caso diagnosticado tiene características propias, de allí su valor infinito e ilimitado.

Por ello, la Campaña de Concienciación sobre el Autismo (marcada en el calendario mundial cada 2 de abril) se centra en resaltar el potencial único de estas personas y su forma de enfrentar la vida. Además, de fomentar su inclusión en la sociedad y difundir información sobre el tema para generar conciencia. Pues, solo así, podremos vivir en un mundo más tolerante con respecto a este trastorno, lejos de los estigmas persistentes profundamente ligados al desconocimiento.

En Sancti Spíritus, un equipo multidisciplinario liderado por la doctora Iris Dany Carmenate Rodríguez atiende a las personas que padecen autismo. La también especialista en segundo grado en psiquiatría infantil, profesora e investigadora auxiliar, aprovechó este marco para visibilizar el tema.

¿Qué es el autismo?

El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un trastorno neurobiológico de origen genético y ambiental, que dura toda la vida y altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con sus semejantes.

Las personas diagnosticadas con autismo tiene afectaciones en tres áreas fundamentales: comunicación, interacción social y presencia de comportamientos rígidos y reiterativos. No necesariamente tienen que estar afectadas las tres áreas, pero el mal funcionamiento de una de ellas genera problemas en las demás”.

¿Cuáles son los síntomas y cómo se realiza el diagnóstico?

El diagnóstico es profundamente clínico, como en muchas de las enfermedades psiquiátricas, y depende en gran medida de la observación. Por ello es muy importante que se realice a través de una consulta multidisciplinaria.

Cuando el niño presenta alguna conducta preocupante y llega hasta el psiquiatra, este debe indicarle una serie de exámenes físicos y neurobiológicos completos, así como pruebas de visión y audición, para descartar otras patologías. Sin olvidar que debe trazar un plan de estimulación.

Los síntomas más habituales son la falta de interacción y contacto con su entorno, los movimientos corporales rígidos, las anomalías en la forma y el contenido del lenguaje, así como problemas en la comunicación no verbal. Sin olvidar que el 75 por ciento de las personas que padecen autismo presentan deficiencia intelectual.

Una vez se hace el diagnóstico, ¿cuál es el tratamiento?

“El tratamiento debe ser integral y multimodal, pero, sobre todo, personalizado. La estimulación temprana y la observación del desarrollo psicomotor del niño desde que nace son fundamentales. También, lo es la alimentación, pues los autistas suelen tener deficiencias de algunas enzimas en el cuerpo que no permiten la metabolización correcta de ciertos nutrientes.

Pero, sobre todo, es imprescindible el acompañamiento familiar y la creación de un entorno tranquilo, que genere confianza en el niño. Siempre deben usar un lenguaje propositivo, decirles las potencialidades que tienen para lograr sus objetivos, para ellos no puede existir el no.

¿Es importante el diagnóstico temprano?

Claro que sí. De allí que sea fundamental la observación de los padres desde que el niño nace, y estar alertas ante los síntomas de alarma, que ya mencioné, en la conducta del infante. Pero desafortunadamente no existe en la actualidad una forma diagnóstica previa al nacimiento o que pueda hacerse en los primeros días del recién nacido.

¿Se puede prevenir el autismo?

No, pero sí considero importante recalcar que no todos los pacientes nacen con este trastorno, también puede ser adquirido a edades tempranas por falta de estimulación, interacción o exposición prolongada a las pantallas.

Por ello se recomienda a los familiares interactuar de forma constante con el niño, hablarle mucho, jugar con ellos y fomentar la socialización con otros niños de su entorno. Reducir los tiempos frente a la pantalla. Y en el caso de ver alguna conducta o síntoma de los mencionados, acudir de forma rápida a un especialista.

¿Cómo es el trabajo en Sancti Spíritus con las personas que padecen autismo y el acompañamiento a sus familias?

En la provincia hay 52 personas diagnosticadas con autismo, todos en diferentes niveles. Esto supone un 0.5 por ciento de incidencia en el territorio frente la media nacional, que oscila entre 0.6 y 1. A nivel mundial la tasa de incidencia varía de 1 a 3 por ciento. Números aparte, para nosotros lo más importante es realizar diagnósticos efectivos que nos acerquen lo más posible a la realidad.

En Sancti Spíritus la edad más común para el diagnóstico suele ser entre los 4 y 5 años, cuando los niños comienzan la escuela.

En el caso del seguimiento a las personas diagnosticadas y sus familias, los psiquiatras trabajamos de conjunto con los profesionales de educación y todos tributamos a una consulta provincial, con sede en el Hospital Pediátrico José Martí de Sancti Spíritus.

Usted trabaja en una tesis doctoral enfocada en el diagnóstico temprano del autismo, ¿en qué consiste y cuáles son sus particularidades?

Trabajamos sobre marcadores neurobiológicos predictores del TEA, por ello estos se aplican a los niños que presentan síntomas de alarma y se contrastan con otros que no.

Esos marcadores se estudian a través de un hemograma, para ver los leucocitos, plaquetas y linfocitos, y así hacer perfiles inflamatorios. El estudio se hizo con los 52 niños que padecen autismo en la provincia.

Nuestro objetivo es la obtención de marcadores cuantificables, para no depender solo de la observación y del diagnóstico subjetivo. Es una investigación en cooperación con Brasil, que nos ha apoyado mucho con el análisis de resultados y la realización de pruebas con reactivos que no teníamos en Cuba.

Esperamos que los resultados puedan arrojar más luz sobre la detección temprana del autismo y así podamos ayudar mejor a las personas afectadas por este trastorno.

¿Alguna recomendación para los familiares de las personas autistas?

Considero fundamental la observación desde que el niño nace, estar pendientes de que cumplan con el desarrollo propio en el tiempo establecido; la estimulación constante y priorizar la socialización con el mundo que los rodea. Creo, también, que la población en general debe informarse mucho sobre el tema, para así ser más inclusivos y dar apoyo a estas personas.

Pero, sobre todo, mucho amor, paciencia y comprensión. Deben acompañarlos siempre en todos sus procesos y hacerlos partícipes de las decisiones que respectan a ellos, conscientes de que es un padecimiento de por vida, crear un entorno seguro en el que la familia sea un respaldo, siempre con lenguaje asertivo y la creencia de que para esas personas tan especiales todo es posible.